探访器官移植:有钱的等器官 没钱只能放弃(2)

　　14年前，罹患肝癌的他揣着一个“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺着喘不过气，站着又睡不着。每天夜里，70多岁的母亲将53岁的他抱在怀里睡觉。为了救他的命，一辈子没求过人的老母亲，舍了老脸找亲戚借了30万元。

　　为了救命，北京肝移植受者联谊会副会长武海林卖掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子卖了90万元。不过，他反复告诉中国青年报·中青在线记者，“在肝友中，我绝对是个幸运儿，至少身为北京人，家里还有老人可以靠着。”

　　他住院时，邻床是一个河南的年轻人，自己是个医生，在老家有别墅，但还是告诉武海林，“做不了，没钱，家里还有3个孩子要养。”

　　生命最后关头，他嘴里吐着血，坚持让急救中心把他转回了老家。

　　“有房子卖还好，没房子卖怎么办?那就等死呗!”一位接受过器官移植的“移友”对记者说。

　　和周俊成同一病房的一位家属，跑了北京、上海和浙江的5所医院咨询，发现大多数病人不考虑移植，因为根本没钱。“一听到高昂的手术费，就放弃了，借都借不到，排队有什么意义?”

　　终身服药也是一笔沉重的负担。在肝移植术后抗排异治疗未被纳入医保的地区，一年的药费高达数万元。在纳入医保报销范畴的地区，部分必需药物仍须自费。

　　李祖澄说，最初他们成立北京肝移植受者联谊会，是因为不像肾移植受者，还能报销部分后期药费，肝移植受者什么都报销不了。2005年，他联合了十几位移友，决定共同和政府交涉。“一个人去找政府反映声音太小”。

　　如今，他说很多诉求都实现了，但乙肝免疫球蛋白还没进入医保。多数肝移植受者每月打两次这种蛋白，要花1280元。现在，他们强烈希望将该药物纳入国家医保目录。

　　移友们见面打招呼时喜欢问，“你手术做了几年啦?”

　　李祖澄有一次回答，“做了两年了”。对方算了下说，“哦，那你已经吃掉一辆大奔(奔驰汽车)了。”

　　联谊会内有一位热爱吹笛的辽宁老头，12年前卖掉老家的院子，投奔住在北京郊区的儿子并接受治疗。无法依靠老家医保报销的他，难以维持之后的服药费用。其他“移友”知道后，纷纷从自己的药里省下一点，攒够了塞给他。一位“移友”今年给他解决了5盒药，每盒要买的话要花900元。

　　4年前他就私自减掉了一种每月花费400元的抗排异药，医生警告他“别拿生命开玩笑”。但这位老人对中国青年报·中青在线记者说，他只能选择用“音乐代替药物”。“我整天吹个笛子乐呵，人活着开心点就好，对身体有好处。”

　　新生

　　身为见多了生死的医生和原卫生部副部长，黄洁夫希望进步再快一些。

　　2010年，中国红十字会总会和原卫生部启动人体器官捐献试点工作。开展志愿登记以来，截至今年12月10日，已有80780人登记，这低于黄洁夫的预期。

　　他认为，中国人体器官捐献管理中心的网上登记系统十分复杂，填表格需要很长时间，手续繁杂，几年来才登记了4万人左右。而在另一个登记网站“施予受”，2014年至今登记了4万人左右。

　　“我们作过统计，在登记捐献填表上，每增加一个项目，就会减少100万人的登记，实际上不用搞那么复杂。”他直言不讳。

　　在他看来，中国的器官捐献体制建设仍不完善，人力投入也远远不足。美国1500多人负责这项工作，他建议国家卫生计生委“起码成立一个处甚至一个司”，专门管理器官捐献移植。这项工作需要交通部、民政部、公安部等部门的配合，但他认为，“我们的事业进行中老是出现部门利益的影子”。

　　今年全国两会，他以政协委员身份提案建议将肾移植纳入大病医保，得到了人社部的肯定回复。他还希望推动修订2007年颁布的人体器官捐献条例，出台《器官移植法》，明确界定红十字会、卫生行政部门和医疗机构的权责。

　　在他的推动下，中国器官移植发展基金会将在支付宝医疗服务平台上线“器官捐赠登记”功能，可实现一键登记。

　　中国器官移植发展基金会联合多家机构发起的《中国器官捐献公众意愿调查》显示，83%的参与调查者愿意成为器官捐献志愿者。56%的人不愿登记的原因是“不知道在哪儿登记或手续太繁琐”。

　　“在互联网时代，必须让互联网参与进来。”黄洁夫说。

　　2012年以来，北京佑安医院医生王璐一直是器官捐献理念的推广者。她是该院第一名器官捐献协调员。当病人已经无法救治的时候，她需要来到家属身边，告知他们器官捐献的理念，并且协助完成相关手续。

　　她对中国青年报·中青在线记者说，大多数悲伤的家属会生硬或委婉地拒绝，或是尖锐地质疑。

　　这两年，她明显感觉到捐献意愿的提升。她的同事在一所大学做过连续调查，2013年时，七八成学生表示从来没有听说器官捐献，两年后，同一所学校，有七八成学生表示愿意去世后捐献器官。

　　虽然经常碰壁，但当遇到那些为亲人悲伤的家属抬起头告诉她可以捐献的瞬间，这位医生总是十分感动。她永远忘不了自己经手的第一例捐献，那也是北京市首例脑死亡器官捐献，来自一个外地打工者的11岁女孩。

　　女孩在佑安医院脑死亡。她的父母对王璐说，“我们的孩子已经这样了，不想别人也这么难过”，同意捐献女儿的器官。

　　关于捐献，这对父母解释：“孩子一直特别想留在北京，我们就特别想把她留在北京，我们的孩子养这么大不容易，大家对她也特别好，我们不想让她白白来人世一趟。”

　　最终，女孩的肝脏被分成两半，救了两个先天性胆道闭锁的婴儿，肾脏救了两个尿毒症的孩子，一对眼角膜让两个生命重获光明。

　　女孩的母亲对一件小事后悔不已：女儿生前特别想要一条红裙子，他们没舍得买。

　　王璐专门打车去买了一条红裙子，给女孩穿在身上。直到坐火车离开北京，这对父母还在不停地向她道谢。

　　当时，医院为这个孩子举行了送别仪式。王璐本来以为医生护士都很忙，来的人会很少，结果那个上午，从院长到普通工作人员，包括整个重症监护病房的医生和护士，都自发来为女孩送行。